Мировое сообщество отметило Международный день борьбы с БАС

Мировое сообщество отметило Международный день борьбы с БАС

По данным экспертов благотворительного фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» в 7 из 85 регионов РФ пациенты с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) уже получают дыхательное оборудование за счет бюджетных средств, сообщила порталу UZRF.ru представительница фонда Анна Овсянникова.

«В 2018 году все регионы страны получили из государственного бюджета средства на развитие паллиативной помощи, в том числе на обеспечение дыхательными аппаратами тех пациентов, чья жизнь напрямую зависит от этого оборудования. Мы надеемся, что в самое ближайшее время будет утвержден перечень оборудования, которым пациенты смогут быть обеспечены на дому, а также регламент его выдачи. Но у пациентов с БАС нет времени ждать», — отметила генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Стивена Хокинга — это редкое, прогрессирующее и неизлечимое заболевание при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, оставаясь в сознании.

Нередки случаи, когда пациенты с БАС проводят месяцы в отделении реанимации на аппарате ИВЛ, потому что в регионе не регламентирована процедура передачи дыхательного оборудования в семью или нет специалистов, готовых взять на себя настройку и контроль дыхательного аппарата на дому. Приобрести же дыхательный аппарат самостоятельно под силу далеко не каждому: средняя стоимость ИВЛ приближается к 500 тысячам рублей, а расходные материалы обойдутся семье в 20 тысяч рублей в месяц.

«Несмотря на то, что у государства предусмотрены средства на дыхательную поддержку, наш фонд пока продолжает выдавать дыхательное оборудование пациентам по всей стране — ведь для многих это единственный шанс выйти из реанимации и воссоединиться с семьей», — рассказала Луговая.

В фонде «Живи сейчас» сейчас состоит на учете 851 пациент со всей страны, и 70% из них требуется респираторная поддержка. При этом фонд располагает лишь 79 аппаратами НИВЛ, 26 ИВЛ и 16 откашливателями, жизненно необходимыми, чтобы избежать скапливания мокроты в легких. Практически все оборудование на сегодня используется подопечными семьями. Постоянно в фонде десятки человек единовременно находятся в режиме ожидания аппарата.

Фонд «Живи сейчас» — единственная организация, которая выстраивает систему помощи пациентам с БАС в России. Существует фонд на пожертвования неравнодушных людей. В Международный день борьбы с БАС в фонде призывают поддержать людей с БАС пожертвованиями, которые позволят фонду, с одной стороны, расширять парк дыхательного оборудования, а с другой — развивать обучающие программы, которые помогут врачам в регионах, в том числе, осуществлять респираторную поддержку людей с БАС.


2019-06-21 Автор: Pugnin Комментариев: 0 Просмотров: 1909 Источник: uzrf
← предыдущая следующая →
Комментарии пользователей

Оставить комментарий:

Имя:*
E-mail:
Комментарий:*
 я человек
 Ставя отметку, я даю свое согласие на обработку моих персональных данных в соответствии с законом №152-ФЗ
«О персональных данных» от 27.07.2006 и принимаю условия Пользовательского соглашения
Логин: Пароль: Войти